Michael Zederkof vil gerne dø: “Hver dag, når jeg vågner, tænker jeg: fandens også”

Skal staten bestemme, om Michael Zederkof må dø eller ej? Onsdag kommer Etisk Råd med en udtalelse om aktiv dødshjælp, og Michael Zederkof håber, at han nu snart må få lov til at dø.

Michael Zederkof får en klump i halsen, når han tænker på, hvordan hans liv så ud engang.

– Det er det totalt modsatte af, hvad jeg er nu, siger han.

I vindueskarmen i hans stue står et af de billeder, der minder ham om det. På billedet ligger han næsten ned på en grøn motorcykel, mens han drejer skarpt i et sving og dukker hovedet for at mindske luftmodstanden. Hans ansigt er gemt væk bag hjelmen, og hans knæ snitter asfalten.

Billedet er fra dengang, hvor han brugte sine weekender på at se fodboldkampe, speedway og koncerter.

Sådan er det ikke længere.

Nu bruger han det meste af sin tid på at sidde i sin kørestol eller ligge i sin seng.

Han lider af den sjældne sygdom von Hippel-Lindaus syndrom, der gør, at der bliver dannet cyster og tumorer i Michael Zederkofs organer. De kan f.eks. ramme hjernen, nervebanerne, øjnene, ørerne og nyrerne.

– Man kan beskrive det lidt, som at jeg bliver ædt op indefra. Jeg er i smerter hele tiden.

Han bor på et plejehjem lidt uden for Aarhus i en lille lejlighed med en computer, et fjernsyn og den seng, hvor han tilbringer de fleste af døgnets timer.

Og så venter han kun på én ting: At han ikke længere trækker vejret.

– Da jeg rullede ind ad dørene her på plejehjemmet, vidste jeg, at så var mit liv slut. Det er 4,5 år siden. Jeg vil gerne dø. Jeg synes ikke, det er værdigt at ligge i sengen 14 timer om dagen, siger Michael Zederkof.

– Hver dag, når jeg vågner, tænker jeg: “fandens også, nu skal vi til det igen.” Endnu en dag i smertehelvedet, siger han.

Hør Michael Zederkof fortælle i Radio4 Morgen her:

Artiklen fortsætter under billedet.

Uhelbredeligt syg

Michael Zederkof er uhelbredeligt syg og tilhører den del af den danske befolkning, der mener, at det skal være lovligt at få hjælp til at dø.

– Jeg føler mig som statens ejendom. Det er jo dem, der bestemmer, at jeg ikke må dø, selvom jeg gerne vil, siger han.

Det er i dag ulovligt og strafbart, hvis man hjælper med at dræbe et andet menneske efter personens eget ønske. I 2012 nåede et flertal af Etisk Råd frem til, at rådet ikke mente, at det skulle ændres, men efter et borgerforslag, der vil gøre aktiv dødshjælp lovligt, tidligere i år opnåede 50.000 støtter, har Folketinget bedt Etisk Råd om at forholde sig til spørgsmålet igen.

Onsdag offentliggør rådet sin nye udtalelse om emnet, og Michael Zederkof håber, at der kan være en ændring på vej.

– De personer, der har haft ønsket i flere år – og kan dokumentere det – skal jo bare have lov. Selvfølgelig skal der være en masse kriterier, som man skal opfylde, hvis man gerne vil have aktiv dødshjælp. Men hvis man kan dokumentere, at man har en uhelbredelig sygdom, og folk omkring personen kan se, at det ønske, personen har, egentligt bare er at komme væk, så skal de også have lov, siger han.

I dag er aktiv dødshjælp lovligt i 10 lande og i en række amerikanske delstater. I Schweiz har det f.eks. været lovligt lige siden 1942.

Der er forskel på, hvad der skal til, for at få aktiv dødshjælp i de forskellige lande, der tillader aktiv dødshjælp. Nogle steder er det kun tilladt at få aktiv dødshjælp, hvis man er uhelbredeligt syg og det er sandsynligt, at man alligevel vil dø inden for seks måneder. I andre lande kan kronisk syge og invaliderede personer også få hjælp til at dø, hvis deres situation gør det umuligt for at føre et værdigt liv.

Og så er der nogle få lande, hvor mennesker med kronisk og langvarig psykisk sygdom også kan få aktiv dødshjælp.

Michael Zederkof mener, at aktiv dødshjælp burde være en mulighed for personer, der ligesom ham selv er uhelbredeligt syg og kan dokumentere, at de har haft et ønske igennem lang tid om at dø.

– Selvfølgelig skal det være på en måde, hvor der er en masse kriterier, som man skal leve op til. Folk, der har haft ønsket i mange år og som kan dokumentere gennem f.eks. lægejournaler, at de har en uhelbredelig sygdom, skal selvfølgelig have lov til det. Og så kan det aldrig blive en glidebane, mener han.

Men netop bekymringen om, at aktiv dødshjælp kan føre til en glidebane, har flere gange været rejst som et modargument for en lovliggørelse.

Tidligere i år kaldte formanden for Lægeforeningen, Camilla Rathcke, det for “en dybt bekymrende situation,” at statsminister Mette Frederiksen (S) i en tale på Folkemødet på Bornholm lagde op til en debat om aktiv dødshjælp.

– Der er en reel risiko for, at vi om kort tid kan have et sundhedsvæsen, som bevidst tager livet af mennesker. Med skræmmende perspektiver for både patienter og læger. Jeg vil gerne understrege, at jeg ikke anfægter bevæggrundene hos tilhængere af at legalisere aktiv dødshjælp. Det er min klare opfattelse, at de vil deres medmennesker det bedste. Men de går ad den forkerte vej, skrev Camilla Rathcke i en leder i Ugeskrift for Læger.

Hør her Michael Zederkof beskrive sin sygdom:

Nej tak til genoplivning

Bag en skabslåge i Michael Zederkofs køkken hænger et lille skilt, der med stor tydelighed viser, hvad Michael Zederkof vælger, når han skal tage et aktivt valg mellem liv eller død.

“Ingen genoplivning ved hjertestop,” står der på skiltet.

– Det var det første, jeg fik sat op, da jeg flyttede ind. Allerede der havde jeg ønsket om egentligt bare at komme væk, siger Michael Zederkof.

Skiltet er det tætteste han kommer på at kunne tage et aktivt valg om at dø inden for lovgivningens rammer.

– Så folk her på plejehjemmet ved, at jeg har det her ønske, siger han.

Og han mener, at alternativet er langt være.

– Det med at tage sit eget liv går jo ud over ekstremt mange. Det kommer som et chok for ens pårørende. Men hvis man gør det på en ordentlig og sober måde, hvor man ligger i sin seng og sådan set bare ånder ud, så er folk forberedt på det, siger han.

Michael Zederkof har fravalgt at få medicin mod sine smerter, fordi han ikke synes, at det er værdigt.

– Mit højre ben er totalt lammet. Jeg har ekstrem balancebesvær, og jeg kan ikke engang sidde op i sengen uden at vælte ud til siderne. Jeg skal have fat i noget hele tiden. Mine arme gør ondt hele tiden, og jeg kan heller ikke læne mine arme på bordet. Jeg har konstant hovedpine og ondt i maven. Der er rigtig, rigtig mange ting, siger Michael Zederkof.

I konstante smerter

Sygdommen, der har tvunget Michael Zederkof i en kørestol og på plejehjem, inden han fyldte 40 år, er arvelig. Og han har allerede set, hvordan den kan udvikle sig.

– Jeg har fået den af min mor, og der er mange af de symptomer, som hun havde, jeg er begyndt at få nu. Så jeg kan bare se, hvilken vej det går. Det bliver kun værre og værre. Lige om lidt kan jeg ingenting. Så ender jeg bare som en grøntsag, der er 100 pct. afhængig af andre. Det gider jeg ikke. Så vil jeg meget hellere afslutte det med værdighed, siger han.

Når han engang imellem kommer til at tænke på tiden før kørestolen, bliver han ked af det.

– Nogle gange kan jeg ikke lade være med at tænke på, at jeg jo føler, at jeg har været et godt menneske. Jeg har altid prøvet at være god ved andre. Så hvorfor skal jeg have det sådan her?, siger Michael Zederkof.

I dag holder han stadig kontakten til nogle af sine venner, men indimellem takker han nej til besøg. For det er en påmindelse om fortiden.

Michael Zederkof har undersøgt muligheden for at rejse til et af de lande, hvor aktiv dødshjælp er lovligt.

– Men det svarer min økonomi overhovedet ikke til, siger han.

Nu håber han bare, at han snart kan få fred.

– Jeg var en meget udadvendt og åben person. Men nu er jeg meget indadvendt og lukket. Jeg sidder jo 24/7 på mit værelse. Jeg er i konstante smerter. Jeg vil gerne bare væk på en ordentlig måde, siger han.