Medicinrådet har afvist en ny og effektiv behandling mod knoglemarvskræft. Patientforening modtager nu flere henvendelser fra patienter, der overvejer at få behandlingen i udlandet.
En effektiv behandling, der har vist gode resultater for patienter med knoglemarvskræft, er blevet afvist af Medicinrådet.
Og det har fået flere patienter til at se mod udlandet for at få behandlingen.
- Der er flere, der ringer ind og spørger, hvor man kan få den her behandling, og jeg må jo bare henvise dem til udlandet, for behandlingen er ikke godkendt herhjemme, siger Carsten Levin, formand i Dansk Myelomatose (knoglemarvskræft, red.) Forening, til Radio4 Morgen.
- Jeg kender til personer, der lige nu står for at sælge huset, så de kan få råd til den her behandling, siger han.
Knoglemarvskræft er i dag en uhelbredelig sygdom, hvor patienterne får livsforlængende medicin, der i længere perioder kan holde sygdommen i ro. Den nye behandling er godkendt i EU og gives allerede i dag til patienter i blandt andet Tyskland. En af de patienter, der har undersøgt muligheden for at blive behandlet i udlandet, er Lars Djernæs.
- Jeg har undersøgt mulighederne for behandling i Tyskland, men det koster tre til fire millioner danske kroner, og det bliver simpelthen for dyrt, siger han til Radio4 Morgen.
- Fik jeg det tilbudt herhjemme, selv hvis det var et forsøg, ville jeg takke ja med det samme, siger Lars Djernæs.
Og det er en effektiv behandling. Det siger Ulf Christian Frølund, der er ledende overlæge ved Hæmatologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital.
- Ud fra en sundhedsfaglig vurdering er det her en rigtig god behandling. Patienterne tager rigtig godt imod behandlingen, og der er opfølgende data der viser, at der går længere tid, før man får tilbagefald i sin sygdom, hvis man giver det her i modsætning til standardbehandlingerne. Hvis det ikke kostede noget, så var vi startet i morgen, siger han.
Ulf Christian Frølund er desuden formand for Fagudvalget for Knoglemarvskræft under Medicinrådet. Fagudvalget anbefalede CAR-T-behandling til de patienter, som det var relevant for. Men det er rådet, der har den afgørende stemme, når det kommer til at beslutte, hvilke behandlinger, der skal tilbydes som standardbehandlinger på landets sygehuse.
Medicinrådet vurderede, at CAR-T-behandlingen "udskyder tiden til sygdomsprogression", og at det "øger patienternes overlevelse sammenlignet med nuværende standardbehandling".
Men behandlingen blev alligevel afvist af rådet på grund af "flere og sværere bivirkninger", "det er usikkert, hvor stor effekten er", og at behandlingen er "dyrere end nuværende standardbehandlinger".
Men behandlingen blev alligevel afvist af rådet.
- Medicinrådets opgave er at lave en samlet vurdering af lægemidlets pris og den dokumenterede effekt i forhold den behandling, patienterne får i dag i Danmark. I denne sag vurderer vi, at dokumentationen for effekten er for spinkel, og at prisen er sat for højt, siger formand for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen i et skriftligt svar.
Medicinrådet oplyser, at det især er prisen på behandlingen, der har været afgørende, og derfor har de opfordret virksomheden bag til at sænke prisen.
- Vi håber, at virksomheden følger vores opfordring og vender tilbage med en lavere pris, siger Jørgen Schøler Kristensen.
